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「用手机挣钱」罕见病乐队8772:玩乐器、考潜水证,生命有N种可能

  罕见病乐队8772的故事:玩乐器、考潜水证,生命有N种可能

  有这样一群人,他们几乎从未学过音乐,却聚在一起组乐队、玩乐器,还发了专辑。他们中有坐着轮椅的、身材矮小的、年纪轻轻却一头白发的,还有身高2米却异常脆弱的……他们给乐队起了一个名字,叫8772。所有成员都是罕见病患者或残障人士。每周一傍晚,他们都会雷打不动地从北京的四面八方赶至某地,然后排练到深夜,再各自消失在人海。虽然人生被贴上了与普通人不一样的“罕见”标签,但音乐让他们看到了人生的另一种可能。

  扬子晚报/紫牛新闻记者 陈勇

  罕见病少女的成人礼 来了个特殊的乐队  

  我爱这世界/千变万化的世界/我有许多心愿/来不及实现/我想偷走时间/每一刻时间/恨不得每分每秒/再慢一点点……

  这是一位小姑娘在12岁时写的一首诗。写诗的小姑娘叫珍妮,如今18岁了,而她当年写的诗也被谱曲成了一首歌,歌名叫《予生》。

  10月3日,浙江温州一家酒店里举办了珍妮的成人礼,当两位从北京远道而来的客人为她献上这首歌曲时,躺在小床上的珍妮内心充满了感慨,脸上绽放出笑容。珍妮患有脊髓性肌萎缩症,这是一种罕见病,随着年龄增长,她将一点一点地失去力气,到最后可能连呼吸的力气都没有了。

  而当天来为珍妮演唱的是坐在轮椅上弹电吉他的程利婷和身高2米的贝斯手苏佳宇。他们是代表8772乐队来参加珍妮成人礼的,都是珍妮的病友,同样是罕见病患者。

  对于这样的活动,程利婷和苏佳宇已不是第一次参加了,他们所在的由罕见病病人和残障人士组成的摇滚乐队8772曾经多次参与过公益演出。通过程利婷的讲述,我们还知道了一个她和她所在乐队的故事。

  乐队叫“8772”就是要“病痛挑战”

  乐队组建4年多来,成员来来去去已有十多人,目前在北京固定参加排练的有7人。

  主唱兼吉他手崔莹、打击乐手张欣毅和王奕鸥患有成骨不全症;程利婷因儿时突发小儿麻痹,坐上轮椅;键盘手小M是肢体障碍人士;还有白化病患者谢航程,以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。

  除了王奕鸥小时候学过钢琴外,其他人几乎都没有音乐基础。乐队的指导老师、天空乐队主唱马歌挨个指导他们各个乐器的使用和演奏。

  如果没有特别的事情,程利婷每周一傍晚6点都会从北京的大兴开一个半小时的车赶到朝阳区去参加乐队的定期排练,而其他成员也会在同一时刻从北京的四面八方聚集而来。

  在乐队里,现在程利婷弹的是电吉他。谈及对乐器的选择,程利婷说还经历了一个过程。“我蛮喜欢架子鼓和键盘的,但因为身体条件限制,都驾驭不了,所以在老师的建议下,只能从最小型号的尤克里里入手。”

  “刚开始时,我连什么和弦什么音准都根本不懂,幸好有老师的指导。”程利婷说,乐队的其他成员排练时也非常刻苦。他们排练从傍晚7点开始,经常要持续到凌晨才会结束。多次排练、表演后,一群罕见病成员从零学起,竟然在老师的指导下,慢慢有了起色,从音乐小白成为了各司其职的乐手。

  程利婷生活在一个六口之家,上面有两个姐姐,还有一个弟弟。自打有童年记忆开始,她就发现自己与别的孩子不同,别人能够肆意奔跑打闹,而自己只能坐在轮椅上看着。

  从母亲口中她才得知,自己一岁时突然发烧,患上了小儿麻痹症。此后,虽然父母跑遍了全国各地求医,花了不少钱,但也未有好转,从此只能靠轮椅代步。1999年程利婷随家人迁去北京。因为残疾,程利婷只能在家照着借来的课本自学,好在一路学完了中学、大专课程,马上就要本科毕业了。

  在加入乐队之前,程利婷在一家公司做游戏动画设计。2015年的一天,好朋友崔莹给她打来一个电话,“我们几个伙伴准备组建一支乐队,还有王奕鸥,你也一起来吧!”程利婷觉得还挺新奇的,可也有点担心,“我啥也不会啊”。“没事,有老师教的”,就这样他们几人成了8772乐队的初始成员。

  程利婷介绍,2015年乐队正式成立,乐队的名字8772则来自“病痛挑战”首字母缩写“BTTZ”的变形。

  这个夏天,“8772”迎来闪耀时刻

  经过几年的刻苦训练,8772乐队在今年夏天迎来了属于他们的闪耀一刻。8月14日晚, 8772乐队在北京疆进酒·OMNI SPACE举办了首张专辑《从不罕见》首唱发布会。据悉,包括新裤子、刺猬乐队等许多知名乐队都曾在这里演出过。

  在这个夜晚,他们完整演唱了11首原创歌曲,歌曲来源于乐队成员谱写和病友来稿,讲述的都是罕见病患者的故事。

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